Thuiszorg Dichtbij evalueert terminale zorg persoonlijk met nabestaanden. Dit levert enerzijds bruikbare feedback op voor onze organisatie, anderzijds wordt op deze manier tijdig gesignaleerd of iemand hulp nodig heeft bij het rouwproces.
De laatste levensfase is een zeer kwetsbare periode. Voor degene die deze ondergaat, maar ook voor familie, vrienden en mantelzorgers. Vaak is de stervende geheel afhankelijk van de zorg, maar ook mantelzorgers en familie kunnen zich afhankelijk voelen van bijvoorbeeld ziekenhuizen of een thuiszorgorganisatie. In hoeverre is er dan vrijheid om kritiek te hebben op de zorg of om onvrede bespreekbaar te maken?
Thuiszorg Dichtbij kiest ervoor om ongeveer zes weken na het overlijden van een cliënt contact op te nemen met de nabestaande(n) en de zorg uitgebreid te evalueren. Juist dan blijkt het een goed moment te zijn om terug te kijken. De drukte rondom de uitvaart en alles wat er na een overlijden geregeld moet worden, zijn achter de rug. Dan is er ruimte waarin de realiteit doordringt.
Samen terugkijken
Rosa is verpleegkundige en voert sinds twee jaar de evaluatiegesprekken met nabestaanden. Dit doet zij samen met haar (voormalige) collega’s Paula en Harriët. “We maken zes tot acht weken na het overlijden een afspraak met de naaste thuis voor het evaluatiegesprek. Het bespreken van de zorgperiode met iemand die langskomt namens de zorgorganisatie, maakt dat die persoon het zware traject van ziekte en verlies weer opnieuw beleeft, vaak al in de dagen vooraf aan het gesprek. Sommige mensen moeten een drempel over om het gesprek aan te gaan. We nemen er dan ook alle tijd voor. En als mensen geen gesprek willen, dan is dat natuurlijk prima. Tijdens het gesprek proberen wij nabestaanden te ondersteunen door zorgvuldig vragen te stellen en met aandacht te luisteren en waar nodig op dingen door te vragen. Op die manier begeleiden we het gesprek totdat we het samen goed kunnen afronden. Vaak horen wij dat de nabestaanden het evaluatiegesprek als een stukje rouwverwerking hebben ervaren. Hun eigen verdriet mocht er zijn en er was ruimte voor hoe zij het zorgproces hebben beleefd. Wat ging er goed, wat ging er in hun ogen minder goed? Vaak zijn nabestaanden dankbaar voor de extra aandacht die de organisatie hiermee biedt.”
Stagnatie
Waar tevens op gelet wordt in zo’n gesprek is of iemand extra ondersteuning nodig heeft. Of er sprake is van ‘stagnatie’ is in het rouwproces. “Als het lijkt of de tijd sinds het overlijden stil is blijven staan, is dat voor mij wel een teken,” aldus Harriët. “Ook als er heel veel verdriet is of juist helemaal niet. Of wanneer iemand aangeeft het niet te kunnen beseffen en in gedachten in een kringetje blijft ronddraaien, is dat vaak een teken van stagnatie. We letten op signalen, formuleringen die mensen zelf gebruiken, maar ik stel ook gerichte vragen, bijvoorbeeld of zij het gevoel hebben dat ze het gaan redden, kunnen voelen dat er nog een stukje leven komt, of ze er over kunnen praten. Het belangrijkste vind ik dat er een evenwicht is tussen het verdriet voelen, in de put zitten en momenten dat het eigen leven ook weer geleefd wordt. Als dat laatste kan, dan komt het doorgaans goed. Daarnaast kan iemand door het wegvallen van een partner dreigen te vereenzamen, en ook zie je soms dat gezinnen uit elkaar vallen omdat een verbindend persoon is weggevallen. Dat zijn allemaal momenten waarop je moet overwegen verdere hulp aan te bieden, omdat er nieuwe problemen aan het ontstaan zijn.”
Als tijdens deze gesprekken blijkt dat het rouwproces niet goed verloopt en dat er geen voldoende ondersteuning in de eigen omgeving is, dan komt professionele begeleiding in beeld. Het eindgesprekkenteam verwijst dan door naar deskundige hulp. Dit kan bijvoorbeeld een van de zelfstandige rouwbegeleiders zijn die zich aan de visie van Thuiszorg Dichtbij verbonden hebben. Om een eventuele drempel te verlagen, is het eerste gesprek van deze rouwbegeleiders gratis. Harriët: “Juist het op tijd inspringen is zo belangrijk. Wanneer mensen vast komen te zitten tijdens de rouw kunnen er veel klachten ontstaan, zoals eenzaamheid, verwarring of depressie. Je ziet dat als dit te lang duurt, mensen minder in staat zijn om voor zichzelf te zorgen. Juist mensen die in rouw zijn, hebben niet altijd de energie om zelf hun hulp te organiseren. Problemen kunnen vervolgens hoog oplopen. Wanneer je dus op tijd een helepde hand biedt, kan er veel extra leed voorkomen worden.”
Meestal gaat het goed en ervaren de nabestaanden genoeg steun uit de omgeving. Harriët: “Als ik naar afgelopen jaar kijk (2019), heb ik ongeveer zes keer meegemaakt dat er problemen waren met de verliesverwerking. Vier keer had een cliënt dit zelf al geconstateerd en hulp gezocht. Dit was in drie gevallen bij de praktijkondersteuner van de huisarts en één keer bij een psycholoog. In twee gevallen is contact gezocht met een rouwbegeleider.”
Het belang van doorvragen
Officieel wordt de zorg met het overlijden van de cliënt afgerond. Voor Thuiszorg Dichtbij is de daadwerkelijke afronding het eindgesprek, omdat er dan een uitgebreide evaluatie plaatsvindt. Dit hoort in onze ogen bij goede zorgverlening. Rosa: “We toetsen of de zorg aan de verwachtingen heeft voldaan, of alles voldoende duidelijk was bij de intake, en we stellen open vragen over hoe de zorg ervaren is. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen tijdens een eindgesprek maken wij gebruik van een format, maar in de praktijk laten we ons in eerste instantie leiden door wat er vanzelf op tafel komt. Vaak is het veelzeggend waar mensen zelf als eerste mee komen. Aan de hand van het format kunnen we een beetje sturen of wat verder uitvragen als we denken dat dit nodig is. Het format is een checklist met punten die we aan de orde willen stellen tijdens het eindgesprek en waarvan de organisatie graag een terugkoppeling wil hebben. Een voorbeeld is dat we vragen of de zorgverleners volgens de familie of nabestaanden open en transparant communiceerden met hen en de cliënt en zij het gevoel hadden dat zij tijdens het zorgtraject de regie in eigen handen hadden.”
Snel handelen bij onvrede
Harriët vertelt dat problemen die speelden tijdens het zorgtraject vaak duidelijk worden in het eindgesprek. Soms direct, soms schoorvoetend en pas na gericht doorvragen. “Het is onze ervaring dat veel mensen het heel moeilijk vinden om problemen of onvrede tíjdens het zorgproces aan te geven. Naasten willen de zorg voor de dierbare zo min mogelijk verstoren. Dat is begrijpelijk maar wel erg spijtig omdat de zorg nooit meer overgedaan kan worden. Een passend team samenstellen is maatwerk en dat lukt niet altijd direct. Tijdens de intake wordt daarom benadrukt dat de cliënt of de naaste het mag aangeven wanneer er bijvoorbeeld geen klik is met een zorgverlener of wanneer er onvrede is over bepaald gedrag. Snel handelen – bijvoorbeeld door een andere zorgverlener in te zetten – kan dan de ervaring van het zorgproces enorm verbeteren.
“De zorgvrager en diens naasten zijn vaak heel dankbaar dat er intensieve verpleegkundige thuiszorg mogelijk is. Het is voor hen doorgaans een grote opluchting dat hun geliefde thuis verzorgd kan worden en thuis kan sterven. Zij houden zelf in principe altijd de regie over de zorg, maar juist die dankbaarheid maakt dat ze dat zich niet altijd realiseren. Daardoor zie je dat ze er soms voor kiezen pas in het eindgesprek bepaalde lastige punten te benoemen. Maar ook de tijd speelt een rol. De fase rond het sterfproces van een dierbare is vaak zo hectisch en intens, dat pas weken later bepaalde zaken naar boven komen.
Als organisatie nemen wij alle feedback serieus omdat dit soort directe cliëntervaringen veel vertellen over de ervaren kwaliteit van zorg, iets dat alleen een cliënt of nabestaande kan aangeven. Dat soort directe en uitgebreide informatie is niet gemakkelijk toegang toe te krijgen. Voor de nabestaanden is het vaak een opluchting dat ze een bepaalde kwestie alsnog kwijt kunnen bij ons. En men vindt het belangrijk en prettig te weten dat wij daadwerkelijk iets doen met de feedback.
De cirkel rond
Over het gesprek met de nabestaande(n) wordt een verslag geschreven dat wordt gedeeld met het team dat de zorg verleende. Wanneer een nabestaande ontevreden was over zaken die tijdens het zorgtraject zijn voorgevallen, dan wordt dit aan de betrokkenen in de organisatie teruggekoppeld en wordt er gekeken hoe dit in de toekomst anders kan. Vaak vindt er in dat geval een teamevaluatie plaats. Wanneer een nabestaande ontevreden was over een specifieke zorgverlener, bijvoorbeeld over hoe hij of zij het werk uitvoerde, of hoe iemand in het contact was, dan wordt er altijd contact opgenomen met deze persoon. Paula: “Hoor en wederhoor is heel belangrijk, want zorg is in feite toch altijd een samenwerking. De zelfstandige zorgverleners vormen samen een zorgteam maar werken in de praktijk als eenling omdat ze elkaar aflossen. Doorgaans zijn dit mensen met veel hart voor de zorg en die tijd en aandacht willen besteden aan hun cliënten. Ze doen erg hun best om aan te sluiten bij de thuissituatie om de zorgperiode goed te laten verlopen. Dat neemt niet weg dat er soms geen match is of dat er misverstanden ontstaan. Iets dat bijvoorbeeld vaak terugkomt in de eindgesprekken, is de mate waarin een zorgverlener zich gedraagt alsof hij thuis is. De ene persoon vindt het heel plezierig dat de zorgverlener de handen uit de mouwen steekt en op eigen initiatief koffie zet voor de gasten, een ander ervaart het als een inbreuk en vindt het helemaal niet prettig dat er iemand ongevraagd in de keukenkastjes zit. Het zijn kleine dingen, maar als daar dingen in misgaan ontstaat er geen rust, iets dat essentieel is om de laatste fase goed met elkaar te doorlopen.
“Tijdens ons gesprek met de zorgverlener blijkt vaak dat ze het jammer vinden pas nu te horen waar de familie tegenaan liep. Als naasten wegens de kwetsbare zorgsituatie niet met een zorgverlener bespreken waar ze tegenaan lopen, dan kan deze zorgverlener de ontevredenheid ook niet wegnemen. Dit zijn dan weer leerprocessen voor hen, hoe zouden ze dit in de toekomst zelf kunnen voorkomen? Zijn er signalen geweest die ze misten?”
Harriët: “Een belangrijk aspect aan ons werk is dat we ons realiseren dat iedereen een eigen beeld heeft van de werkelijkheid. Communicatie is essentieel en kan zeker in zo’n moeilijke periode weleens haperen. Het merendeel van deze hoor-en-wederhoorgesprekken lopen voor beide partijen naar tevredenheid en vaak zijn ook zorgverleners blij met aandacht voor hun kant van het verhaal. Het is voor ons belangrijk er te zijn voor onze cliënten maar zeer zeker ook voor de zorgverleners die via de coöperatie onze zorgvragen invullen.”
Publicatie
Dit verhaal is gepubliceerd in vakblad Pallium (jaargang 22, nummer 1, februari 2020)
Auteurs:
– Klaske Oenema (freelance tekstschrijver Thuiszorg Dichtbij)
– Rosa van Hofwegen (verpleegkundige en evaluator bij Thuiszorg Dichtbij)
– Paula de Boer (verpleegkundige en voormalig evaluator bij Thuiszorg Dichtbij)
– Harriët Bergmans (geestelijk verzorger en voormalig evaluator bij Thuiszorg Dichtbij)
* Op dit moment worden de eindgesprekken gevoerd door Rosa van Hofwegen en Marjanne Leistra.